Que devient une personne lorsqu’elle perd progressivement la capacité de raconter qui elle est, et que ceux qui prennent soin d’elle ne connaissent plus son histoire ?
Lorsqu’une pathologie altère la mémoire du patient, ce dernier ne montre à voir que ce qu’il est à l’instant T (désorienté, présentant des difficultés de communication, de reflexion, sembler fermé aux interactions). Ce sont des observations réelles, mais elles ne suffisent pas à expliquer son comportement.
La personne qu’a été ce patient, sa culture, son histoire de vie, ses pathologies passées ne permettent pas forcément, à eux seuls, de reconstituer son fonctionnement psychique, mais ils donnent des raisons de s’interroger sur ses vulnérabilités, ses ressources et d’autres causes du comportement observable actuel.
La connaissance des ces éléments, permet d’apréhender la personne dans ce qu’elle est encore, au-delà de sa maladie. Ses goûts, ses habitudes, ses liens affectifs, ses aversions, son humour, ses façons d’entrer en relation peuvent persister, même lorsque le langage, la mémoire autobiographique et l’orientation se dégradent.
Les relations, l’environnement et les attitudes des soignants influencent l’expérience vécue de la maladie.
« Life story books for people with dementia: a systematic review (2018) »: cette revue porte sur les livres de vie réalisés avec des personnes atteintes de démence. Les études rapportent des effets encourageants sur la communication, la mémoire autobiographique, certaines manifestations dépressives et les relations avec les aidants.
Le NICE, organisme britannique de recommandations en santé, recommande d’envisager un outil structuré pour recueillir les goûts, les dégoûts, les habitudes et l’histoire personnelle.
Pour recueillir toutes ses précieuses informations, il sera nécessaire de s’entretenir avec les proches du patient
Que demander à la famille ? Il est intéressant de mixer les questions semi ouvertes ( Comment décririez-vous votre proche avant l’apparition des troubles ? Comment aimait-elle passer son temps ? Était-elle plutôt sociable, réservée, active, casanière ? Quelles étaient ses habitudes et ses préférences? Quels vous paraissent les éléments utiles aux soins?) et les récits de vie (racontez moi quelques souvenirs avec votre proche).
N’oubliez pas non plus que la personne peut elle-même répondre à certaines questions et raconter des souvenirs. Le proche n’est pas toujours disponible, ne connaît pas nécessairement tous les aspects de sa vie ou peut en avoir une représentation différente.
Toutefois, attention à la curiosité hors contexte, le but n’est pas de tout savoir sur quelqu’un, c’est de connaître ce qui peut l’aider à être mieux soigné.
Lorsqu’un patient présente un comportement qui nous met en difficulté, cherchons-nous suffisamment à comprendre ce qu’il exprime avant de chercher à le faire disparaître ? Le comportement peut être le signe d’une douleur, d’une peur, d’un trouble psychiatrique, d’une difficulté de communication, d’une désorientation ou de plusieurs facteurs associés. Le traitement médicamenteux peut être nécessaire, mais ne remplace pas la recherche de sens.
